実に一年以上振りのブログ更新です。
この一年、チビツーにとっては大きな試練の年でした。
手帳更新というタイミングと、私の気持ち的にもようやく落ち着いてきたこともあり、ブログ再開とともにここ一年のチビワンの様子について、お出かけの出来事と交えながら綴ってみたいと思います。
ランドマークタワースカイガーデン
基本情報
ランドマークタワー69階にあるスカイラウンジです。1階からの専用直通エレベーターであっという間に地上273mの世界に連れて行ってくれます。夜も遅い時間までオープンしていて、子連れだけでなくカップルにも人気のスポットです。
2年前の記事でもご紹介していますが、ここ2年で少し変わったので基本情報をアップデートしておきます。
大人(18～64歳) ：1000円
65歳以上・高校生：800円
小学生・中学生 ：500円
幼児（４歳以上）：200円
※クレジットカードおよび各種電子マネー利用可。
営業時間は以下のとおりです。
| 通常営業 | 10:00～21:00（最終入場：20:30） |
| 延長営業 | 10:00～22:00（最終入場：21:30） ※毎週土曜日、月曜日が休みの場合の前日日曜日、ゴールデンウィーク、夏休み期間、クリスマス期間 ※上記時間以外に年末年始特別営業あり |
バリアフリー情報
各種障害者手帳提示で、本人及び介助者１名まで、利用料金が半額になります。
また、ミライロIDアプリの利用も可能です。お手持ちの手帳をミライロIDアプリに登録することで、手帳を持ち歩かなくても障害者割引を受けることができます。
お出かけ難易度
難易度：★★☆☆☆(2)
スカイガーデンに着いてさえしまえば、迷子になることもなく、フロアは周回できるようになっているのでどれだけ動き回っても心配がないので難易度は１と言っても良いのですが、駐車場からの移動や待ち行列を考慮すると少し難易度が上がるかもしれません・・・。
1年間でのチビツーの変化
ランドマークタワー3階の専用入り口から、いつものエスカレーターに乗って受付に進みます。久々の場所、覚えていたかな？
9月生まれのチビツーは記事執筆時点で7歳。現在は特別支援学校（養護学校）の2年生です。ちょうど先月、療育手帳（愛の手帳）の更新（2年に1回）があり、発達検査を受けてきました。
受付後の直通エレベーター前のウェイティングスペース。どうやらエレベーターに乗るのは我々だけのようです。これはラッキー。
発達検査の結果はA1判定。これはいわゆる「最重度」に該当します。前回まではA2「重度」でした。
| 障害の程度 | IQのめやす |
|---|---|
| B2(軽度) | IQ51～75 |
| B1(中度) | IQ36～50 |
| A2(重度) | IQ21～35 |
| A1(最重度) | IQ20以下 |
高さ273m、地上69階までわずか40秒！
もちろん発達検査はIQ以外にもDQ（発達指数）やその他諸々を客観的・総合的に考慮して判定されるものです。
登山好きからすると、273mの山というのはいわゆる低山にあたりますが、こうやってビルの上から見下ろすと、ものすごい高度感がありますよね。
チビツーの検査の様子を見る限りでは、基本的には2年前と大差はありません。いわゆる知能テスト的なものは、ほとんどが「？」という感じで、チビツーとしても何でこんなところでこんなことをやらされてるのか？という感じだったことでしょう。
これは床へのプロジェクションマッピングですが、これもチビツーには何が起こっているのか全く分かってない様子(笑)
では同じような結果になりつつも、なぜ判定がA2からA1に下がった（上がったというのかな？）のか・・・？
こちらは象の鼻エリアや山下公園方面。最近北仲エリアにできた正面のタワマンですら小さく見えますね。
理由は至って単純で、実年齢と発達年齢との差が大きくなったからというものです。
ここはお気に入りのソファがあるエリア。16時からはナイトタイム(？)で完全予約制になりますが、この時間はフリータイム。1つだけ空いていたのはラッキーでした。
前回は実年齢が5歳だったのに対し発達年齢が1歳というものでしたが、今回は実年齢が7歳なのに対し発達年齢が1歳。より差が大きくなった、というものです。
いま私、チビツーの支援校でPTA役員をやらせて頂いておりまして、お陰さまで色々な接点が増えたのですが、その情報も事前に聞いていたため、納得の判定でした。
こちらは西側が見れます。今日は今までで一番遠望が効く天気だったので箱根や丹沢の峰々もよく見えました。
最重度判定とは言っても、チビツーはチビツーでこの一年間できることが格段に増えました。なので判定としては下がっても、親としてはきちんとその成長を実感しています。
お決まりのソフトクリーム。その名も「スカイソフトクリーム 青空(ラムネ味)」。その他にも天空(ラムネ＆バニラミックス)、雲(バニラ)があります。上手に食べられるかな？
特に支援校やデイ(放課後デイサービス)での成長は目覚ましいものがありました。
うっわー。。。ドギツイ青！(笑)
内容としては、
- リュックサックからタオルを取り出す
- 上履きを脱ぐ(2分くらいかけて笑)
などなど、まぁ定型発達の子供なら2～3歳で、しかも数回やれば覚えてしまうよなことですが、チビツーにとってはこれを1年単位で時間をかけて、毎日毎日ルーチンワークとして刷り込むことでようやくできるようなります。これが「最重度」の知的障害児の成長スピード。
ゴローンと。。。もう完全にくつろぎモードです(笑)
もちろんまだまだ、食事や着替え、入浴に排泄などは全面的に介助が必要で、身辺自立が今後どれだけできるかという課題はあり、取捨選択を迫られることもあると思います。それでもこれがチビツーのスピードなのです。
ここは本がたくさん並んでおり、ちょっとしたライブラリスペースのようになっています。
成長速度と並んで、いやむしろさらに重要なのが「癇癪」でした。昨年の梅雨以降は酷い癇癪続きで、精神安定薬「リスパダール」を服用してもその効果はほとんど見られず、毎日のように激しい癇癪を起していました。本人はもちろん、親としても本当に辛い時期でした。
フロア一帯は周回できるので、一周回ってスタート地点。今度はじっくり下界(笑)の様子を。
一年が経過した今思えば、やはり一年前は環境の変化というものがとにかく大きな負担だったのではないかと思います。
療育園から支援校に進学し、さらにデイにも通うという、新たな生活環境が二か所で同時に始まり、加えてコロナによる自粛でそれらにパタリと行かなくなったり。理由も何もわからないままでのこの生活環境の激変は、チビツーの心には大きな大きな負担だったことと思います。
結局フロアを三周してしまいました。楽しかったね^^
今年度に関して言えば、進級して担任の先生達とクラスのお友達が数人変わった程度。通学先(支援校)も通所先(デイ)も変わらず。結果として、癇癪で荒れるようなことはほぼゼロになりました。
笑顔でいられる時間がとても長くなった。これは親として何よりもチビツーに望んでいることです。
帰りのエレベーターは添乗するお姉さんもおらず、私たち3人だけの貸し切りとなりました。気楽でいいですね♪
それなりに我が出てきたこともあり、好き嫌いもハッキリするようになってきましたがこれはこれで成長。ただ、登山というかハイキングなどは「なかなかに疲れるもの」というのが分かってきたのか、ちょっと一緒に行くのがもう難しくなってきました。
楽しかったかな？言葉で語ることができないチビツーですが、この笑顔が見れれば何も言うことはナシです！
少々残念ではありますが、無理強いはせず、上の写真のようにチビツーの笑顔を引き出せることをまず最優先に考えるのが一番ではないかと思います。なので登山やハイキングといったアクティビティについては当面、というか「無期限休止」とすることにしました。再開することができればラッキーくらいの感覚で。もちろんチビワンとの登山はしっかり続けてますけどね。
振り返って
ようやくお出かけらしいお出かけの記事が書けるようになって、私自身とても嬉しく思っています。チビワンもかなり大きくなってきたことなので、チビツーと同じ場で遊ぶというのもなかなか難しくなってきたので、これからは少し毛色の違ったことを書いていくかもしれませんが、それはそれで楽しみにしています。
さて、次はどこに遊びに行こうか！？
